Инклюзивный центр поддержки и сопровождения семей

«Таблеток от этого не существует». Как белорусским детям с аутизмом помогают адаптироваться в обществе

Ещё несколько лет назад большинство белорусских родителей ставило крест на успешном будущем  своих "маленьких принцев" (так называют детей с аутизмом). Но в последнее время многое, слава богу, изменилось. Появились школы с инклюзивной средой, тьюторы, театр, где в роли актёров выступают и дети с аутизмом, стартовал проект «Спорт-инклюзия». Выходят книги, где главными героями являются особенные мальчишки и девчонки. Большой радостью для мам и пап стало открытие в Минске Инклюзивного центра поддержки и сопровождения семей при Международной благотворительной общественной организации "Дети. Аутизм. Родители". 

Мы встретились со специалистом Центра по сенсорной интеграции Александром Голамоновым перед занятием с его первым подопечным Ильёй. И поговорили про активных родителей, маленькие и большие победы и бесценную дружбу.

— Александр, расскажите о себе. Как вы оказались здесь, в инклюзивном центре?

— По первому образованию я психолог. Можно сказать, что в центр попал случайно. Но, наверное, ничего случайного в этом мире не бывает. Я всегда мечтал совмещать психологию и медицину. Поэтому и пошёл учиться в медицинский колледж. Помню, был в гостях у друзей, которые воспитывают ребёнка с аутизмом. Они сказали, что у нас в стране не хватает специалистов, которые могут профессионально работать с такими детьми. От них я впервые и услышал о таком направлении, как сенсорная интеграция. Друзья почему-то сразу проассоциировали этот метод со мной. Подумал: надо углубиться, наверное, что-то интересное. Потом судьба свела меня с директором МБОО «Дети. Аутизм. Родители» Татьяной Яковлевой, ее сын Илья стал моим первым подопечным. Так началась моя карьера, и продолжилась в работе уже со многими другими детьми.  С тех пор прошло почти два года. Жизнь моя кардинально изменилась, наполнилась глубоким смыслом. Я чувствую, что нахожусь на своём месте.

— Что такое сенсорная интеграция и как она может помочь детям с аутизмом?

—  Сенсорная интеграция — это реабилитационный метод, который через ощущения помогает значительно улучшить жизнь  и общее самочувствие ребёнка (повысить его способность к обучению, наладить взаимодействие с окружающим миром). Изначально этот метод был разработан не для детей с аутизмом, а для мальчиков и девочек, у которых есть проблемы с сенсорикой. Джин Айрес, которая изобрела его, заметила, что часто проблемы с обучением возникают не потому, что дети ленивые или глупые, это может  быть связано с особенностью обработки зрительной, слуховой, тактильной, вестибулярной информации. Например, ребёнку с сенсорными нарушениями сложно улавливать то, о чём говорит учитель, он начинает нервничать, ёрзать, не может сосредоточить внимание, проявляет некое необычное поведение. Именно с такими проблемами изначально работала сенсорная интеграция, работает и сейчас, поэтому ко мне на консультации и занятия могут приходить не только детки с аутизмом.

Позже, когда учёные  взялись за более детальное исследование симптоматики аутизма, выяснилось, что 80-90% детей с таким диагнозом имеют выраженные проблемы с сенсорикой. Они чувствуют по-другому. Мы вот с вами сидим, разговариваем, нам комфортно. А ребёнок может быть сидел бы на этом пуфе, как на иголках. Потому что его тело давало бы не ощущение мягкости и комфорта, а дискомфорта.

Мои занятия по сенсорной интеграции выглядят со стороны как игра. Человек, который  не в теме,  может сказать: «Я тоже могу поиграть со своим ребенком». Но это не совсем так. Занятия по сенсорной интеграции и должны выглядеть, как игра. Но это осознанно,  целенаправленно сформированная игровая среда. Ребёнок идёт по канве, которую я сформировал, а я иду по канве, которую диктует мне он. Между ребёнком и взрослым должно быть отношение сотрудничества, в этом так же помогают базовые знания АВА (прикладного анализа поведения). Исключительно важно подходить к занятиям сенсорной интеграции с профессиональными знаниями, т.к. работа с сенсорикой это очень ответственно. Каждый родитель ребёнка с аутизмом должен понимать это, читать о природе сенсорных расстройств, приходить на наши встречи, семинары.

На наших занятиях, как правило,  дети ведут себя отстранённо лишь по началу, не проявляют активности в общении, не смотрят в глаза. Чтобы установить действительно доверительные отношении с подопечными, мне приходиться  порой прилагать немало усилий. Очень важно быть собой, дети с аутизмом очень сильно чувствуют неискренность. Без дружеских отношений в сенсорной интеграции никак. Так как только добившись расположения, можно успешно работать с ребёнком: он готов слушать тебя, окликаться на просьбы, далее держать внимание, выполнять инструкции.  А когда он вдруг подходит и обнимает тебя как лучший друг, это большая награда. Получить такую связь с ребёнком с аутизмом дорогого стоит. В такие моменты я понимаю, что на правильном пути.

— Насколько важно родителям, кроме занятий в центре, самостоятельно заниматься  с ребёнком дома сенсорной интеграцией? Если да, каким образом, учат ли этому в центре?

— Работу в специально оборудованном помещении со специалистом заменить ничем нельзя. Но и с другой стороны, если работа производится только в центре, то без дополнительной поддержки ребенку сложнее обобщить свои сенсорные навыки и перенести свою успешность за стены центра в ежедневную жизнь. Поэтому важна поддержка не только родителей, но и других специалистов, например  учителей в школе, тьюторов. В идеале всё окружение ребёнка должно двигаться в одном согласованном направлении.  А сенсорная интеграция рука об руку должна идти с работой поведенческого аналитика.  Всё окружение ребенка должно быть знакомо с такой работой, с рекомендациями специалистов, с тем, что нужно применять дома, в школе, на прогулке. И вот в таком случае это залог успеха, залог успешной реабилитации, в том числе социальной адаптации ребёнка. А если не так, то  это будут просто выброшенные время, деньги и силы родителей, без видимого результата сейчас, и результата в будущем. Если у родителей есть реальное желание помочь своему ребёнку, то им нужно учитывать это, обучаться и выполнять рекомендации специалиста по сенсорной интеграции, конечно же, и дома.

Что касается конкретных рецептов, всё очень индивидуально, нельзя посоветовать что-то общее. У каждого ребёнка свои сенсорные особенности, и их сочетание. Поэтому в своей работе я даю родителям индивидуальные рекомендации в виде домашнего задания.

— А если у родителей нет возможности водить ребёнка в зал сенсорной интеграции? Например, семья не очень обеспеченная или живёт в деревне далеко от Минска.

— Таким родителям тем более нужно много читать, учиться методам реабилитации, способам сенсорной разгрузки, поведенческому анализу. Заниматься дома нужно каждый день. Это важно. Я рекомендую стараться максимально проводить время с ребёнком на природе, позволять ему лазить по деревьям, турникам, очень важно, чтобы он плавал, качался по траве, ходил босиком... Активные игры, катание на велосипедах, коньках, лыжах, прогулки в любую погоду. Температура, движение, падение, трение — это всё сенсорная стимуляция, которая необходима  любому ребёнку, а в особенности с диагнозом аутизм. От родителя в любом случае будет зависеть будущее ребенка, где бы семья не проживала.

У нас в центре, кстати, есть специалисты, которые могут подсказать родителям, как найти  деньги на подобные занятия, на обучение родителя. Например, помочь привлечь  спонсорскую поддержку при помощи фандрайзинга.

— Какую литературу вы порекомендовали бы почитать родителям, которые впервые столкнулись с диагнозом аутизм?

— Есть много полезной литературы в открытом доступе. Что касается моей специализации,  советую почитать книгу Джин Айрес "Ребёнок и сенсорная интеграция". Она написана доступным, простым языком. Там описаны сенсорные особенности детей, есть советы, как с этим работать даже дома. И  почему это важно. Родители, обучившись принципам и приемам интегративной сенсорики, поймут, как помочь своему ребенку встраиваться в этот мир.

— Почему важно не оставаться один на один с проблемой. Не замыкаться в четырёх стенах?

— Это для всех вредно. Многие родители порой стесняются своих детей, ведь они могут при сенсорной перегрузке устроить истерику в общественном месте. Родителю очень тяжело. Им кажется, лучше пойти по более лёгкому пути для ребенка – сидеть  дома и лишний раз не создавать стрессовую сенсорную, а как следствие поведенческую ситуацию. Но это деструктивный путь. Потому что реально помочь ребёнку с аутизмом можно лишь только через инклюзию, через последовательную адаптацию его к жизни в обществе. Родителям важно быть нацеленным на будущее, подумать: "А что будет с ребёнком  потом, когда он вырастет?". Ведь если он никуда не  ходил, не развивался, сенсорно не насыщался, социальное поведение не отрабатывал, то его коммуникативные навыки, скорее всего, будут на нуле. А ведь будущее у ребенка с аутизмом может быть у каждого без исключений. С новыми технологиями и новым пониманием проблемы аутизма мы сегодня автоматически должны переходить и уходить от привычного затворничества.

Изначально только сам родитель сможет помочь себе. Но при этом очень важно иметь поддержку — такую, какая есть в нашем Инклюзивном центре. Здесь проходит много занятий и мероприятий для семей, в которых воспитываются дети с аутизмом.  Есть возможность проконсультироваться у наших опытных родителей, и основателей Инклюзивного центра. Знаю, что к ним приезжают мамы и папы со всей Беларуси, наша организация с республиканским статусом.

По-видимому, только так сегодня и возможно создать для ребёнка с аутизмом  максимально дружелюбную полноценную среду для общения, дать шанс на будущее и ему и всей семье.

— Сколько у вас сейчас подопечных?

— Пока 10, как раз сейчас идёт набор. Планируется, что будет 14. В основном это мальчишки, так как аутизм – это в основном мужская проблема. С каждым ребёнком занимаюсь индивидуально 45 минут. Постоянно провожу консультации. Руководство Центра планируеет расширение штата сотрудников, соратников нам пока не хватает, семей желающих заниматься очень много.

— С первым своим подопечным — Ильёй — вы занимаетесь уже второй год. Поделитесь результатами своей работы.  

— Мне, наверное, сложно смотреть на ситуацию изнутри. Но если бы вы пришли ко мне на занятие год  назад и сейчас, думаю, увидели  бы большую разницу. Кроме занятий в зале, которые начались этим летом, мы с Ильёй ходим в бассейн. Там тоже я использую принципы сенсорной интеграции. Вначале Илья садился в воду в нарукавниках и мог хаотично махать руками. А сейчас 50-метровый бассейн он проплывает туда и обратно сам, ещё и ныряя при этом на глубину 2 метра за предметом, который я бросаю. Если раньше у него был свой метод плавания — изгибался всем телом, как дельфин — то сейчас правильно гребёт руками. Его сенсорные успехи на лицо.

У всех детей, с которыми я работаю, есть прогресс и улучшение. Радует каждая победа, как большая, так и маленькая. Дети меня удивляют буквально каждый день. Кто-то научился держать равновесие, кто-то благодаря занятиям стал держать ложку правильней, кто-то ходить начинает ровнее... Родители говорят, что дети стали спокойнее, отзывчивее, более сконцентрированными. Но я не хочу приписывать эти успехи исключительно себе - это совместная заслуга меня, родителей и других специалистов. У всех ребят, с которыми я занимаюсь,  чудесные, участливые, чуткие мамы и папы, они активные члены родительской организации, и они внимательно и по-новому для нашей страны относятся к своим детям и я безусловно рад, что прислушиваются к моим рекомендациям, понимают роль такой важной коррекционной работы как сенсорная интеграция.

— Нравится ли вам ваша работа?

—  Конечно. Тут невозможно работать, если не нравиться. Как вы думаете, почему у нас в стране так много психологов, но не хватает специалистов, которые специализируются на работе с детьми с аутизмом? Это не лёгкий труд. Мало просто что-то знать и любить детей, нужно ёщё быть очень терпеливым, целеустремленным, внутренне организованным, искренне хотеть помочь, быть готовым постоянно учиться.

— Какие ещё методы, кроме сенсорной интеграции, центр предлагает родителям?

— У каждого ребёнка с аутизмом есть поведенческие проблемы: их родители сталкиваются с истериками, с нестандартными, непривычными реакциями. Поэтому вторым важным направлением в работе с такими детками является прикладной поведенческий анализ, который я уже упоминал. Для нас здесь есть два важных аспекта. Во-первых, это первичные навыки самообслуживания, ребёнка с самого маленького возраста важно учить самостоятельно мыть руки, кушать, нарезать хлеб... Во-вторых, зная законы поведения детей с аутизмом, поведение ребенка возможно не только контролировать, но и выстраивать, развивать навыки общения, навыки рабочего поведения. Цель АВА - полная социальная адаптация.

Всем этим пока у нас в стране занимаются тьюторы и некоторым родителям везет получать супервизии зарубежных специалистов, к сожалению далеко не всем. Это очень важное и очень дорогое удовольствие.  Тьюторство, их обучение, обучение родителей и супервизии это основа основ работы с ребенком.

Тьюторов помогает находить и организовывать их зарубежное обучение также наш Инклюзивный центр. Центр существует за счет родительских финансов и очень не большой финансовой поддержки спонсоров. Я всегда рассказываю о благотворительности своим друзьям, знакомым, делаю по возможности посты и перепосты в социальных сетях, чтобы помогать и поддерживать как минимум информационно тему аутизма и благотворительности в нашей стране.

Как я уже говорил, в Центре организованы занятия для родителей и проводятся различные мероприятия для семей.

Важным для родителей курсом реабилитации является авторский проект моего коллеги Дмитрия Луцкого «Рекреация». Мамочки занимаются женскими практиками у нашей потрясающей Любви Родионовой, для них она проводит танец «Мандала». Общесемейные сеансы «Мнуш» от нашей дорогой Навины я испытал на себе даже сам. Это очень важно для родителей. Занимаясь собой на этих занятиях, они изучают свою сенсорику и ещё лучше понимают, как это работает в жизни у их ребенка.

Понимаете, чем раньше повезет родителю узнать это, начать своё обучение, работу с собой и специалисты начнут заниматься с ребенком, тем, конечно же, лучше, и тем больше у их ребёнка шансов подняться на максимально высокий уровень своего физиологического и социального развития.  

— Возможно ли полностью вылечиться от аутизма? Были ли такие случаи, что диагноз снимали?

— Такие случаи были. Но всё очень индивидуально и в таких случаях скорее речь идет о легкой форме нейросенсорной дезинтеграции, а не о самом аутизме. У Эйнштейна, говорят, тоже были аутистические черты, у многих известных и признанных в мире людей так же были и есть такие черты и состояния.   

Сейчас есть эффективные методы, которые решают и поведенческие проблемы и сенсорные. Есть примеры, когда дети с аутизмом учатся в школе вместе с обычными детьми. Взрослея и получая образование они прекрасно социализируются, работают как и все обычные люди, живут отдельно, но обязательно под наблюдением и поддержке психологов.  В нашей стране были бы желание и силы у родителей работать с этим, а у сторонних организаций возможность и понимание помогать родителям спонсорски.

Таблетки от аутизма, к сожалению, не существует. Когда врачи прописывают лекарство (ноотропы, нейролептики),  они просто снимают симптоматику на время, а иногда при таком вмешательстве симптоматика начинает себя проявлять еще ярче. Сейчас в мировой практике медикаментозное лечение применяют в крайнем случае и всё чаще отказываются от него абсолютно. Так как, слава богу, уже есть понимание и научное объяснение тому, что проблема этим не решается. Таблетки маскируют реальное состояние ребёнка. В итоге, если проводится сенсорная реабилитация, то специалист работаем не с реальной проблемой, а с замаскированной. Состояние ребёнка не естественно  для него, сформировано медикаментозным способом. В итоге мы можем пойти  по ложному следу. Чтобы результаты были реальными, важно работать с чистым состоянием ребёнка.

— Как адаптировать ребёнка с аутизмом к профессиональной жизни, чтобы он всю жизнь не сидел на шее у родителей?

— У детей с аутизмом, как правило, есть какая-то ярко выраженная способность. Чаще в математических направлениях. «Маленькие принцы» любят цифры. В Израиле, например, где общество подготовлено к принятию особенных людей, это учли. Юношей и девушек с синдромом Аспергера — один из видов расстройств аутистического спектра — берут в армию. Они там обрабатывают информацию разведки. Это огромные массивы цифр и данных, с которыми обычному человеку скучно работать. А людям с аутизмом наоборот, это доставляет удовольствие.  Среди людей с аутизмом очень много талантливых IT-специалистов. Люди с аутизмом успешны как в искусстве, так и спорте.

Я всегда советую родителям использовать увлечённость своего особенного ребёнка для  всестороннего обучения. Например, любит мальчик динозавров. Родителям нужно поддерживать этот интерес. Используя интерес к тем же динозаврам можно учить его читать, считать, изучать иностранный язык, играть в футбол...

Наши белорусские родители, к сожалению, чаще всего плывут по течению: всю жизнь одевают своего ребёнка, водят за ручку в туалет, кормят с ложечки. Они живут сегодняшним днём, не думают, что будет с ребёнком в будущем... А ведь есть много позитивный примеров, когда люди с аутизмом успешно адаптировались к жизни в обществе, радуются каждому дню и при этом приносят пользу.

— Получается, что зал сенсорной интеграции и сам метод появился благодаря инициативе родителей, поддержке общественной организации. А кто еще помогает развиваться этому важному направлению реабилитации детей с сенсорными расстройствами, в том числе аутизмом?

— Появлению такого зала мы обязаны очень большому кругу людей и организаций. Вот, например, эксклюзивным оснащением, пошивом матов, инструментария, закупкой оборудования в других странах нам помогала гомельская организация «Метеорит+». Её директор, известный социальный предприниматель в нашей стране, Оксана Шевченко лично принимала участие в нашем запуске. Благодаря её искреннему пониманию ситуации мы получили и особые скидки и что-то в качестве спонсорской помощи. Часть оборудования нам помогло закупить общество жён дипломатов. Такие важные элементы, как карабины, веревки и некоторые специфические инструменты нам в качестве спонсорской помощи оказала Белорусская федерация альпинизма и скалолазания и их коллеги из России.

Благодаря дипломатии руководителя организации Татьяны Яковлевой налажены тесные партнерские отношения с Белорусским государственным университетом физической культуры и спорта. Кафедра реабилитации с нами вместе сделает первые шаги в развитие реабилитации детей с аутизмом в нашей стране и скоро мы надеемся студенты университета будут проходить у нас практику.

С немецкими коллегами уже согласован план обучения и сопровождения нашей работы, Германия богата своим опытом и практикой в области сенсорной интеграции.

Но при этом объеме выполненных работ мы по-прежнему нуждаемся в не малой финансовой поддержке на закупку нового не менее важного оборудования, на аренду нашего помещения в центре города. Родителям очень сложно оплачивать такую работу, ведь занятия проходят индивидуально. Чтобы достичь успеха, ребенку необходимо заниматься стабильно три раза в неделю. Так своим детям позволить могут далеко не все родители, большинство детей сегодня занимаются два раза в неделю, некоторые приходят раз в неделю на консультативную поддержку, кто-то может себе позволить прийти к нам лишь единственный раз на обследование и консультацию и по сути остается без профессионального сопровождения. Мне как специалисту очень не просто и даже тяжело смотреть на такое положение вещей. МБОО «Дети. Аутизм. Родители» старается работать в направлении фандрайзинга. Нашему Центру и залу сенсорной интеграции можно помочь любой посильной помощью, а может кто-то еще из социально ответственного бизнеса не знает об этом, в ведь это сделать просто.

Вы можете нам помочь

Читайте также о нас : people.onliner.by

Диана Галкина